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11岁罕见病患者获世界数学锦标赛金牌

发布时间:2019-09-12 18:46:20 阅读: 来源:塑料网厂家

11岁罕见病患者获世界数学锦标赛金牌

11岁罕见病患者获世界数学锦标赛金牌中新网12月8日电 日前,中新网健康频道报道了11岁脊髓性肌萎缩症患者根根来京参加世界数学锦标赛的事迹,根据世界数学锦标赛组委会最新消息,这位罕见病患者在比赛中获得儿童组金牌的好成绩。根根在主办方特意为他安排的发言上说:“诊断并没有打败我们,反而使我们更强大。”他介绍了自己患病期间的生活、学习情况,希望更多人投入到关注罕见病的行动中。根根所患的脊髓性肌萎缩症(英文简称SMA)属于罕见病的一种,是最常见的致死性神经肌肉疾病之一。该病由于脊髓前角细胞运动神经元变性,导致患者近端肌肉对称性、进行性萎缩和无力,最终导致呼吸衰竭甚至死亡,居致死性常染色体遗传病第二位,属于常染色体隐性遗传病。确诊之后,医生曾告诉根根的家人,类似的患者一般寿命不会超过10年。凭借多方求医和家人的悉心护理,以及根根自己强烈的求生愿望,如今他的健康状况大大超出了预期。在过去的11年里,为了维持相对正常的生活,根根已经过4次大手术治疗。最近一次的脊柱融合手术,他的脊柱两侧被插入2根钛合金金属支架,此后他的躯干再也不能向前、向后或侧弯。此次世界数学锦标赛,组委会考虑到根根特殊的身体状况,特意为他开辟参赛“绿色通道”:整个比赛过程中,根根在脑袋里算出考题答案,然后由他的妈妈黄女士代写在答卷上。为了保证比赛的公平,根根的妈妈要在监考人员的监督下从根根那得到答案并填写。根根妈妈介绍,根根的大部分课程都由她教授,他从小对数学有浓厚的兴趣。她说,培养根根在数学方面的才能,并不是为了比赛获奖,而是帮助他更好地了解自己,学会享受生活的乐趣。12

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