扬州江都渐冻人求助想让小孩继续读书
扬州江都“渐冻人”求助 想让小孩继续读书
谈到未来,许永一脸茫然。
日前,扬州市江都区仙女镇人许永在网上发帖称,其被诊为ALS患者,家里因病而穷,希望政府和社会给予适当帮助,能让他看到活下去的希望,能让小孩有继续读书的希望。
2月28日,本网在许永家了解到,他今年39岁,镇西村人,此前做油漆工为生,其妻平时帮人家烧饭,家里一个小孩正读初中,一家人的日子还凑合得过去。2014年,许永出现 说话不利索、饮水呛咳 等症状,当年11月在南京脑科医院被确诊为 原发性侧索硬化 ,并住院治疗了一段时间,因费用昂贵,许永在病症有所好转后出院。许永说,这个病目前没有有效的治疗办法,需要终生用药,一年治疗的费用保守在20万元左右,况且这些药都不能走医保。 这个病缠身后,就不能从事工作,没有了收入来源,小孩以后上学怎么办。 许永说,目前这个病症就是ALS(渐冻人症)的雏形,希望政府和社会给予适当帮助。
据了解,前段时间风靡网络的冰桶挑战赛,把渐冻人这个罕见的病患者群体拉入了人们的视线。 渐冻人症 是运动神经元病(MND)的一种,医学上称肌萎缩侧索硬化症(ALS)是世界五大绝症之一,患者全身运动神经细胞进行性萎缩,坏死,逐渐瘫痪,就像渐渐被冻住一样,致死致残率高,属于不可治愈的罕见疾病,而许永所患的原发性侧索硬化症亦同属运动神经元病。
链接: 运动神经元病(MND)是一组病因未明的选择性侵犯脊髓前角细胞、脑干运动神经元、皮层锥体细胞及锥体束的慢性进行性神经变性疾病。发病率约为每年1~3/10万,患病率为每年4~8/10万。由于多数患者于出现症状后3~5年内死亡,因此,该病的患病率与发病率较为接近。(杨梦奎 吴森生)
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